Para
una madre abrazar a su bebé es algo común y corriente, pero para Jenna
Buswell no. Ella no puede hacerlo, porque su hijo Casen, de siete
meses sufre una rara y grave enfermedad vascular que lo hace muy
sensible al contacto demasiado estrecho. Un apretón cariñoso podría llenarlo de dolorosos hematomas y provocarle dificultades para respirar.
El nacimiento de Casen fue una alegría
para la familia, residente en Washington que ya tiene otra hija. Jenna
Buswell, sin embargo, no puede abrazar a su bebé como desea.
Casen padece una rara enfermedad vascular que hace que sus vasos sanguíneos, la
piel y los músculos se endurezcan, un proceso que se agrava a medida
que vaya creciendo, según publica el portal de noticias ABCNews.
Su madre no puede achucharlo demasiado
fuerte, porque una vez que la piel comienza a endurecerse “se vuelve
extremadamente doloroso” .
“Cuando esto ocurre es difícil notarlo y áreas de su cuerpo son tan sensibles que tenemos que tener mucho cuidado“, explica la madre del bebé.
La enfermedad que sufre Casen es tan rara que solo hay 14 casos conocidos en el mundo. Es un padecimiento vascular genético llamado malformación glomovenosa congénita.
Si su padecimiento no se trata podría dar lugar a una insuficiencia cardíaca.
Cuando el pequeño nació su madre le notó
unas lesiones en el cuello, pero solo nueve semanas después un
genetista pudo explicar qué le pasaba a su hijo.
Unos pocos médicos en EEUU
conocen algo de esta enfermedad, pero los especialistas que
diagnosticaron la falta del gen que la provoca son belgas y viven en
Bruselas.
El doctor Miikka Vikkula y la doctora
Laurence Boon, son los únicos médicos en el mundo que tienen un
tratamiento para la enfermedad que sufre Casen. Por ello la familia
Buswell está pensando en mudarse a Bruselas para salvar a su hijo.
Casen tendrá que someterse a
tratamientos mensuales con láser durante un máximo de tres años para
evitar que sus vasos se endurezcan. Solo así el niño tendrá una
oportunidad de vivir una vida normal.
Muchas personas han conocido el caso de
este niño y han donado miles de dólares para ayudar a la familia a
financiar el tratamiento de su hijo.
“Mi esperanza es que él esté
fuerte para hacer todas las cosas que los niños pequeños deben hacer.
Correr, andar en bicicleta, jugar con su hermana“, dijo su madre. “Crecer y vivir una vida bastante normal.”
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